foulées d'éméric  et d'anthony 2010 courir pour leur sourire

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Par emeric et anthony - Publié dans : FOULEES D'EMERIC ET ANTHONY
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Mardi 23 février 2010 2 23 /02 /2010 19:15
Le Syndrome de SCHIMKE 

 
Syndrome de SCHIMKE
ou dysplasie immuno-osseuse
 
 
Maladie très rare touchant de multiples organes,

d’origine génétique
(mutation identifiée sur le gène SMARAC1)
 
 
Elle associe :
 
 

Un retard de croissance intra utérin <!--[endif]-->
<!--[if !supportLists]-->Des anomalies osseuses avec retard statural majeur<!--[endif]-->
<!--[if !supportLists]-->Une insuffisance rénale rapidement progressive<!--[endif]-->
<!--[if !supportLists]-->Un déficit immunitaire pouvant entraîner des infections à répétition<!--[endif]-->
<!--[if !supportLists]-->Des accidents vasculaires cérébraux à répétition de différents types<!--[endif]-->
<!--[if !supportLists]-->Une hypertension artérielle très sévère<!--[endif]-->
<!--[if !supportLists]-->Des troubles digestifs <!--[endif]-->
<!--[if !supportLists]--><!--[endif]-->Des tâches hyperpigmentées sur la peau
<!--[if !supportLists]--><!--[endif]-->Des anomalies dentaires 
 
 
  Il n’existe pas de traitement curatif de la maladie pouvant guérir de tous les symptômes. Les traitements pouvant être mis en place outre la dialyse sont la greffe de reins associée à une greffe de moelle osseuse.
 
Par asso-emeric-et-anthony.over-blog.com - Publié dans : CARACTERISTIQUES DE LA MALADIE
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Mardi 23 février 2010 2 23 /02 /2010 18:05
Membres du Bureau Le bureau de l'association "AUTOUR D'EMERIC ET D'ANTHONY" est composé des membres suivants :

PRESIDENTE :           Muriel CRENO
                                 10, résidence des camélias 22980 VILDE GUINGALAN

VICE-PRESIDENTE :  Annaïck URO
                                 23, résidence des hortensias 22980 VILDE GUINGALAN

SECRETAIRES :          Roseline PASDELOU
                                 11, résidence des camélias 22980 VILDE GUINGALAN

                                 Marie-France LISION
                                 L'Epinay 22980 VILDE GUINGALAN

TRESORIERES :         Nadège LE JEUNE
                                 7, résidence des camélias 22980 VILDE GUINGALAN

                                 Sandrine GOURIOU
                                 Lotissement Les Châtaigniers 22690 LA VICOMTE SUR RANCE
Par asso-emeric-et-anthony.over-blog.com - Publié dans : HISTORIQUE
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Mardi 23 février 2010 2 23 /02 /2010 15:50
Création de l'association

L'association "AUTOUR D'EMERIC ET D'ANTHONY" a été créée le 17 avril 2004 à l'initiative de voisins de la famille, avec le soutien de parents d'élèves et de la municipalité de VILDE-GUINGALAN.

A ces débuts, l'association avait pour but de soutenir EMERIC LE JEUNE, jeune garçon de 8 ans atteint d'une maladie génétique orpheline dénommée SYNDROME DE SCHIMKE, ainsi que ses parents et son petit frère, ANTHONY.
La maladie s'est déclarée à l'âge de 3 ans en faisant apparaître un retard de croissance, une insuffisance rénale terminale traitée par dialyse péritonéale quotidienne à domicile, une hypertension artérielle, des accidents vasculaires cérébraux ainsi qu'un déficit immunitaire entraînant des infections fréquentes.
Malgré des contraintes médicales strictes et des séjours réguliers à l'hôpital, EMERIC était scolarisé à VILDE-GUINGALAN et était un enfant plein de vie et d'espoir ... surtout après avoir subi avec succès une greffe rénale en mai 2003.
Malheureusement, après avoir combattu courageusement pendant six années, EMERIC est décédé des suites de sa maladie le 23 mai 2005.

Depuis 2002, la maladie s'était déclarée sur son petit frère, ANTHONY, qui présentait quasiment les mêmes symptomes mais bénéficiait d'un traitement médical plus ciblé que pour EMERIC. ANTHONY a subi une greffe rénale en décembre 2005 qui s'est soldée par un rejet en octobre 2006. Après plusieurs épisodes convulsifs et un traitement de longue durée par dialyse péritonéale, la maladie l'a emporté le 24 juin 2009, malgré son courage, sa force de caractère et sa volonté de vivre à tout prix ...

En hommage à EMERIC et à ANTHONY, l'association poursuit son combat contre cette terrible maladie afin qu'un jour, les chercheurs trouvent un traitement miracle .... Désormais, son objectif est d'apporter un soutien matériel et ludique aux enfants hospitalisés dans les services hématologiques où étaient suivis EMERIC et ANTHONY ...